地贫活动发言稿

2020-04-14 发言稿

尊敬的各位专家、家长们:

  大家上午好!我是来自深圳红十字会地贫服务队的李萍。感谢美华美公司,让我们能有机会在柳州和家长们相聚在一起。

  我的儿子家家今年16岁,也是一名重型地贫患者。和大家一样:幸福,仿佛就在儿子被诊断出地贫面前骤然停止,绝望中也渡过了一段暗无天日的日子。很感激身边的亲友们,他们一直在支持我们。特别是儿子的干爸爸,他是一个虔诚的佛教徒,我们当时老是想不通:为什么老天要这样折磨我们。一天他劝我们说:放心,这个儿子不是来讨债的,是老天看你们慈爱,才把他托付给你们照料。你们对他好是你们的福分。这个开导让我们感觉豁然开朗:好吧,或许上辈子我们犯下滔天罪行,就当是老天给机会我们赎罪好了。

  作为地贫家长,要接受这个事实的确需要时间,但不要长时间地沉靡在悲伤中放大自己的痛苦。许多家长都不能接受自己的孩子是地贫患者这个事实。很长的时间,他们依然在抱怨中生活:为什么?为什么会是我?为什么会是我的孩子?对于你没有办法改变事实,请你接受它。因为这个世界,每一个家庭每一个人,谁也不会凡事那么称心如意,总会有这样那样的挫折。你悲伤你快乐,日子不会停下来等你,它依然是一天一天过去。如果你非要把存在的事实当成了问题,慢慢地就肯定会产生一系列的问题。有人说过:心好像一扇厚重的城堡之门,没有外面的锁,只有里面的门,别人在外面怎么使劲的踹,不如里面本身轻轻一拨。所以,为了孩子,请尽快调整自己的心态,不要奢求你没有的东西而不知享受已有的东西。你不能样样顺利,但你可以事事尽力。

  很多家长担心:孩子终身治疗该多么的痛苦,将来长大面临自己疾病该多么痛苦。我觉得那些因种种原因不能治疗的孩子才是最痛苦的。我曾经陪伴过几个孩子走过他们生命的最后时刻,看得出来,对于生命,即使有那么多的苦痛,但他们是那么的眷恋,他们是多么希望自己能够活下来和同伴们一起继续走下去。其实孩子的适应力是很强的,但需要你的指引,儿子小时候也常问:什么时候才可以不用再来输血排铁?我尽量用平和的语气和他说,输血和排铁于他可能一辈子的事。儿子会非常的沮丧问“为什么”。 我表面依然平静地告诉他:因为爸爸妈妈的地贫基因遗传到他身上的`缘故。然后故作轻松地说:你要感谢那些不作为的部门,如果他们做好工作,那妈妈就不会把你生下来了。那么你就没有机会和爸爸妈妈生活在一起。儿子问:那为什么别人就可以不用痛苦还可以和爸爸妈妈在一起呢?我告诉儿子:那没办法啊,或者我们上辈子的错这辈子来还呵,所以我们以后只能做好事,不能去做坏事免得再遭报应。类似的对话在儿子半懂半不懂时说过多次,看着我们一脸的坦然,他也渐渐觉得似乎没有多绝望。在他不想打针时会和他感慨一下:家家,你今天还有针打你都不知道自己有多幸福!然后和他说明不治疗的后果。虽然极不情愿,但他结果还是老实接受了痛楚。当然这一切现在他已经很习惯了。其实趁孩子小的时候将一切很坦然地如实告诉他们,并且鼓励他积极配合治疗,让他们在懵懵懂懂中慢慢接受,渐渐觉得自己的病也不是什么大事。你不能左右天气,但你可以改变心情,让自己和家人都坦然面对地贫。更何况我们有那么多移植成功的例子,好好护理好自己的孩子,等待一切机会。

  不要觉得孩子可怜,尽量让他像正常孩子一样生活。如果你总是觉得孩子是可怜的,那孩子自己也一定会觉得自己是可怜的,这样很不利于孩子的身心健康。即使不能给他较好的治疗,也要为他营造一个温馨的、快乐的家庭环境。我们有一个叫欢子的小男孩,今年14岁了。我是在他5岁那年在医院里认识他的。当时他的状况很差,连路都走不了几步。躺在病床上,肚子和小脑袋一般大,心脏功能也不好。但这个孩子依然很快乐,因为妈妈在孩子面前就是那么自信和乐观。其实为了这个切脾手术,他妈妈去找他姑妈借钱,几个家境不错的姑姑都明确表示不会借,她们和欢子妈妈说,只要不是用在欢子身上我们就借给你!这是个无底洞,你还是放弃算了。欢子的妈妈擦干眼泪,在并不富裕的娘家人的鼎力相助之下坚持把孩子的巨脾给切掉。然后在医生的指导下,开始定期给孩子输血。看着孩子的身体一天天好起来,欢子妈妈更有信心了。有一次欢子到了该输血的时候,因为没钱,也实在不好意思问娘家人再伸手,往后又拖了几天,看着欢子日渐苍白的小脸,她心里急得不行。钱还是不够,她翻遍家中每个角落,把孩子口袋里的硬币也收集起来,然后坐一个多小时的车到医院输血,输完血后连回家的几块钱都没有了。她硬着头皮找我们的儿科的李主任,主任很感慨地给了她10块钱才得以回家。一次在一起输血,儿子喜欢吃一家港式的烧鹅,中午我们叫外卖时顺便也帮他要了一份,后来他妈妈打电话说谢谢我们,说好久没有吃过肉了,一般家里买一点肉就会让欢子自己吃。当时心里很不是滋味,我从来没有想过在那么繁华的深圳,竟然还会有连买肉的钱都要算计的家庭。就这样算计着,她依然坚持。其间为了孩子也数次到处借钱,碰了无数钉子,当然更多的是遇到无数的好心人相助。你不能控制他人,但你可以掌握自己。她说,即使在最难的时候,我都没有想过放弃欢子,我要让他好好活着。她是这么说,也是这么做的,这么年,欢子一直是那么的开朗自信。现在,欢子已是初中生了,因为有少儿医保,欢子妈妈才可以松口气,估计现在每天都可以吃上肉了。其实可以看到,是父母的态度决定着孩子的幸福感。就像徐志摩说过的:我不敢说,我有办法救你,救你就是救我自己,力量在爱里。

  不要因为他的病就放弃了应有的教育。一些家长认为:反正也不知道能活多久,他喜欢怎样就怎样吧。我们那有一个叫小勇的男孩,家里父母整天相互埋怨、吵架,对孩子也比较纵容。一次输血时,看到5、6岁的小勇在耍泼,那么小的孩子,用极其恶毒的语言咒骂他妈妈,据说都是父母吵架时的语言。在输血的过程,还看到有不少的孩子,说一不二,根本不把父母放在眼里。这些父母都表示,孩子受了那么多苦,随他吧。请让你的孩子接受正常孩子应接受的教育,让他有一个健全的人格,不然将来在学校,在社会上会更加被排斥。既然不能决定生命的长度,那我们就好好控制它的宽度,不要让我们的孩子就那么混混噩噩地混日子,要让他们懂得最基本的为人之道。在这里我建议从小让孩子学习“弟子规”,真的蛮好的。

  现在,我和儿子有时在生活中也会提及将来的困难,希望他能够接受自己,接受命运。对我们不能改变的尽量乐观面对。不知道将来他是否能够面对一切,但我们一直都努力让他感觉自己是正常家庭里的正常孩子。

  其实我真的很感谢老天赐予我那么可爱的儿子,即使他不是那么完美!

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